CAMAGÜEY.- Una madre camina por la calle con su niño, encuentra una mirada fija, alguna pregunta imprudente y el “ay, pobrecito” de quienes se fijan demasiado en las “diferencias” como si fuera algo sobrenatural. Sí, me refiero a un niño Down, un niño como cualquier otro, con gustos, sueños, con amor de más. La gente no entiende.

Como sociedad hablamos de inclusión, pero muchos piensan “mejor se queda en casa”. La gente no sabe, no entiende o no quiere entender. Muchos ni siquiera conocen sobre la condición, sacan sus conclusiones en base a lo que observan físicamente. ¿Cómo se diagnostica? ¿Cómo es la formación académica de quienes la presentan? ¿Qué puede hacer y ser una persona Down?

Diagnóstico, apoyo y estimulación

La trisomía 21, síndrome Down, es la condición genética más frecuente en la población y la más fácil de identificar en las personas, dada las características físicas que presentan.

“El diagnóstico se puede hacer desde la etapa prenatal. Se identifican los factores de riesgo: personas que pueden ser quienes han tenido un bebé Down, las familias donde hay varios casos o mujeres con edad materna avanzada. La prueba de oro de la trisomía 21 se hace con estudios cromosómicos prenatal, en la etapa de 16 a 19 semanas, donde se punciona el útero materno, se extrae líquido amniótico y se procesa en citogenética haciendo el conteo físico de los cromosomas”, explicó la Dr. C. Rosaralis Arrieta García, especialista de segundo grado en Genética clínica.

Las personas Down presentan características o rasgos clínicos que son fáciles de identificar incluso sin ser especialista médico.

No obstante, Arrieta García especifica que, si bien la literatura habla de un retardo mental en estas personas, en la práctica clínica se puede observar que cuando se instala de forma temprana la estimulación, el neurodesarrollo y la rehabilitación, con el apoyo familiar, se logran cualidades y aptitudes intelectuales que le pueden brindar un validismo y a algunos le ha permitido cierto nivel de escolaridad en la enseñanza general.

“La atención a la familia comienza desde el diagnóstico donde se brinda la información a través de genetistas, psicólogos, y se aclaran todas las dudas al respecto”. No podemos olvidar que la trisomía 21 está muy estigmatizada en la sociedad y se presta más atención a las deficiencias y limitaciones que a las potencialidades, algo que por años hemos heredado y debemos cambiar. Si bien es verdad que hay situaciones de vida que los comprometen, también hay niños con trisomía 21 que solo presentan las características físicas y la discapacidad intelectual.

Lo cierto es que las personas generalmente le atribuyen más valor al intelecto, y no se detienen a pensar en las potencialidades de estos niños; la familia sigue teniendo miedo de un niño Down, a pesar de toda la información al respecto. El desconocimiento es real. Se ve reflejado en las tantas veces que no realizan la rehabilitación requerida o cuando no existe el apoyo del entorno que lo rodea, limitando su desarrollo físico y psíquico.

Rosa del Pozo, madre de un niño Down, contó sobre su historia: “Cuando Daniel llegó a nuestra familia comenzó un estudio- aprendizaje por parte de todos. Búsqueda de artículos relacionados con el Síndrome de Down, encuentros con padres y familias que tuvieran integrantes con esta condición, así como el seguimiento por parte de los especialistas desde los primeros días. De esta manera conocimos que por tener esta condición debía recibir cuidados especializados de manera temprana para ayudarlo en su crecimiento”.

Daniel estuvo desde el mes de nacido en la Sala de Rehabilitación de su área de salud y a los tres meses en el Centro de Equinoterapia que como dice Rosita “para suerte nuestra existe en la provincia” donde se le aplicaban ejercicios necesarios para su desarrollo físico-motor, y con el tiempo se le asistió en temas de logopedia y defectología, lo que han llevado a que hoy sea un niño insertado en la sociedad.

Rehabilitación, pero no desde una sala

A pesar de pertenecer al Hospital Pediátrico Eduardo Agramonte Piña, el Centro de Equinoterapia no se parece a una clínica. Entrar a este lugar es respirar paz, sentir tranquilidad. No es lo mismo recibir la estimulación desde una sala de rehabilitación que desde un lugar campestre, un lugar sano, que acompaña, que educa, que apoya, un lugar que se ha convertido en una gran comunidad.

Aquí las madres se quitan la “culpa”, aprenden y descubren las potencialidades de sus hijos más allá de su discapacidad. Aquí llegan niños de un mes de nacido que siguen asistiendo al centro hasta los 18 años, aquí la familia no se siente sola, se entiende que todos somos importantes y útiles de alguna forma a la sociedad y en tal empeño preparan a cada niño.

En la terapia intervienen especialistas de defectología, quienes ayudan a los niños en la parte cognitiva, con las actividades diarias buscando obtener una mayor coordinación y destreza. Además de ellos se encuentran kinesiólogos que ayudan con el movimiento del cuerpo; logopedas, profesores de cultura física y un equipo de consulta donde se incluyen genetistas y neurólogos.

Pero sin duda lo preferido por los niños que asisten al centro es la Equinoterapia. A través del caballo pueden desarrollar el tono muscular, regular su coordinación, incrementar su fuerza, resistencia, equilibrio y mejorar su destreza motora. “Nos permite hacer más dinámicas nuestras terapias, aprovechando el entorno; si un niño no quieres trabajar lenguaje sentado en una mesa, pues vamos para el caballo, y allí se empieza a estimular”, explicó Tamara Torrella Tena, defectóloga del lugar.

Además, Reina Peraza Murelles, directora del centro comentó sobre nuevos espacios este curso para la atención al niño síndrome Down. “De manera atípica todos los miércoles a partir de las 10 am, queremos hacer un grupo solo con estos niños para integrarlos a un proyecto donde se puedan captar las motivaciones de cada uno de ellos y en base a ellas trabajar; van a recibir su terapia ocupacional, logopedia, cultura física, y también actividades relacionadas a las manifestaciones artísticas”.

Educación especial, una profesión de amor

La formación docente de los niños Down se encuentra garantizada en escuelas especiales que los reciben desde la edad preparatoria, sin olvidar el rol fundamental de la familia. Infantes con discapacidad intelectual asisten cada día a la Escuela Especial Carlos Rodríguez Careaga. “Actualmente tenemos una matrícula de 101 educandos de los cuales 13 presentan la condición Down, 5 de ellos recibiendo las clases en sus hogares”, explicó Olga Lidia Rodríguez Fernández, psicopedagoga de la institución.

Todos los grupos tienen alumnos con diferentes discapacidades, solo se organizan según el grado y los contenidos vencidos, aunque a veces se realiza un reajuste en los niños Down con respecto las evaluaciones porque presentan problemas para escribir.

La directora de la institución, Saily Guerra Daria, contó sobre la estructura de la escuela y los planes de estudio.

“Tenemos ocho grupos, desde preparatorio hasta noveno complementario, algunos grados fusionados debido al déficit de profesores. Aunque aquí se gradúan de noveno grado, no llegan a dar ningún contenido de los años de secundaria, hay un reajuste en los planes de estudio y solo llegan hasta los contenidos de sexto grado”.

El accionar docente se complementa también con el extradocente. “Realizamos actividades complementarias con las empresas que hay en los alrededores. Tenemos convenio con el zoológico, con ingeniería de tránsito donde hay un círculo de interés, con la Biblioteca Provincial, Oficina del Historiador, INDER, Camaquito y el Proyecto Somos más”, comentó la coordinadora Digna López Montenegro.

Ser docente en una escuela especial es significado de amor, paciencia y empatía, es apoyar a niños que muchas veces carecen de acompañamiento familiar, de cariño y son rechazados por la familia, la comunidad y muchos de quienes le rodean.

Aunque existe un convenio con el Órgano de Trabajo, que debe garantizar empleos a niños con discapacidad intelectual, la realidad es que ninguno de los egresados de la escuela que presente la condición Síndrome Down se ha vinculado a la vida laboral, todos van a la vida sociofamiliar, que no es más que quedarse en el hogar, aunque tenga desarrollada habilidades que le permitan valerse por sí mismos.

“Yo pienso que ellos pueden insertarse en la vida laboral. La vida me ha demostrado que los niños con esta discapacidad deben sentirse valorados y estimulados, si se apartan no avanzan. La realidad es que cuando terminan sus clases a los 18 años no van a ningún lugar, no tienen oportunidad de sentirse útiles, a no ser en el entorno familiar”, contó Luvia Olazábal Quintanilla, profesora de octavo y noveno grado.

¿Cuántos lugares conoce usted que carecen de auxiliares de limpieza, jardineros o ayudantes de cocina? ¿Cuántos lugares conoce que necesiten de estos servicios? ¿Acaso no puede desarrollar estas actividades una persona Down? En mi opinión, como sociedad desconocemos de todo lo que puede llegar a hacer alguien con esta discapacidad. Desde la familia se nota la sobreprotección en algunos casos, el “mi niño no puede hacer nada”, la falta de cariño y en ocasiones el rechazo. En la sociedad como decíamos se encuentra estigmatizado, muchas veces se miran a estas personas desde la lástima, que no es más que el desconocimiento.

18 años… ¿y después?

Hace poco más de un año se creó la Asociación Cubana de Personas en Situación de Discapacidad Intelectual (ACPDI) que debe tener una filial en cada provincia del país y cuyo objetivo es agrupar a todas las personas en esta situación, sean menores o mayores de edad, con sus representantes legales y apoyos respectivamente, con el fin de facilitar la inclusión social. Como excepción la organización también incluye a los autistas porque algunos de ellos presentan la condición.

Aunque se han logrado grandes pasos a nivel de país, con la llegada a cinco provincias: La Habana, Guantánamo, Villa Clara, Cienfuegos y Holguín; en el territorio agramontino su constitución se ha visto un poco retrasada. Otras asociaciones como la ANSOC o el ANCI encuentran sus representantes en las mismas personas con discapacidad, lo que no ocurre en esta donde deben ser los tutores legales o apoyos; una de las cuestiones que limita su creación.

“Actualmente debemos completar el grupo gestor, que debe estar constituido por un presidente y cuatro vicepresidentes, estructura que se mantendrá una vez creada la filial en la provincia”, expresó Ania Rodríguez Molina, la presidenta del grupo y madre de un niño autista con discapacidad intelectual.

No estamos hablando de un tema aislado a nosotros, porque quizás no tengamos una persona con la condición en nuestro seno familiar o barrio. La realidad es que sigue siendo una problemática que tiene que ver con todos. El apoyo del gobierno en el territorio, así como de las organizaciones políticas y de masas y las instituciones debe sentirse más. “Falta mucho acompañamiento, debemos romper barreras y sentir que nos tienen presente. La asociación planifica un trabajo muy vinculado a salud y educación, para una vez creada se pueda aglutinar a todas las personas con estas condiciones en los diferentes municipios; y además necesitamos un local que nos sirva de sede”.

Debe pensarse que constituir esta asociación en la provincia es un apoyo no solo a las personas en situación de discapacidad intelectual, también a las familias. Ya en otros territorios existe mucha vinculación con el Ministerio de Cultura, el INDER y se planifican ferias de empleo.

“Estamos pensando que esas personas pueden incluirse en la sociedad, pueden trabajar. Estamos pensando en los que no puedan incorporarse a la vida laboral para cuando alcancen su mayoría de edad y salgan de la escuela, tengan un lugar donde ir. Estamos pensando en los padres, que pueden continuar trabajando y que muchas veces deben quedarse en casa”

Como país y como gobierno hay que entender que las personas en situación de discapacidad intelectual, si bien no pueden desarrollar algunas actividades, pueden tener potencialidades en diferentes esferas; y que, además, tienen derecho, como todos, a practicar deportes, a desarrollarse artísticamente y hacer lo que deseen siempre con el apoyo familiar.

Recuerdo, entonces, a Daniel, un niño que disfruta de la danza desde los cinco; a Chadia, su pareja de baile, quienes con apenas 13 años se han presentado ya en varios escenarios. Veo a Dani, y no puedo dejar de pensar en Rosita, en Román, en sus abuelos, en su familia, en el apoyo que ha tenido desde que, cuando con un mes de nacido ya recibía rehabilitación.

Los veo, en Equinoterapia, bailando, enseñándole y compartiendo con otros niños, sin importar si tienen alguna discapacidad o no y pienso en cuánto debemos aprender los adultos. Entonces me acuerdo de Melissa Álvarez Niño, la instructora de arte que lidera el proyecto “Construyendo sueños”, al que pertenecen ellos y otros muchachos que no tienen ninguna discapacidad. A esa valentía y a esa inclusión me refiero.

Pienso en la doctora, que con lágrimas me respondió “lo que quieran” cuando le pregunté ¿qué podía hacer un niño Down? Me acuerdo de lo que veo en las redes sociales, una persona con trisomía 21 dirigiendo una orquesta, siendo actor, trabajando en una tienda, o simplemente asistiendo a la enseñanza general. Pienso en lo mucho que nos falta, como sociedad, como país, que no normalizamos todo lo que pueden hacer estas personas.

Me quedo con ese video de una madre argentina donde le dice a un auditorio: “Aprendí, entre tantas cosas, que el síndrome de Down no es una enfermedad, es una característica genética. Que no existen grados, el síndrome de Down está o no está. Cuando uno ve a dos niños Down, uno que puede mucho y otro que puede poco, no tiene que ver con el grado que creemos que hay de síndrome, sino tiene que ver con el grado de locura linda de los papás para que ese niño sea”.

En ese camino estamos. Y falta mucho, por ahora basta con estar, con acompañar, con luchar por esos derechos, esa inclusión y ese reconocimiento. Y lo vamos logrando.